瓷娃娃罕见病关爱中心
认证资料显示,北京瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(脆骨病)等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。资料称该中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为各类罕见病人士开展关怀救助、赋能培养、社会融入等工作,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
瓷娃娃罕见病关爱中心
认证资料显示,北京瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(脆骨病)等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。资料称该中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为各类罕见病人士开展关怀救助、赋能培养、社会融入等工作,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。