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渐冻人家族6人得病5人死 1人冻住之前要捐遗体

发布时间:2015-06-11 07:06:23  |   来源:中国广播网  |   作者:王珊  |   责任编辑:曹锐
身体像被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,最后可能蔓延到手指,甚至无法控制声带发声和眼球转动……这是由冰桶行动引发广泛关注的“渐冻人症”。

关爱渐冻人(资料图)

  捐献遗体成了他最后的心愿

  记住这些恩情,是蒋开乾还能勉强说话时,常给婆婆念叨的话。杨荣清说,1个多月前,已经不能说话的孙儿艰难地在纸上写了几个字,她拿到邻居家,请邻居帮忙看看说了啥,“他就写了6个字:“死后,捐赠遗体。”当晚,一直很要强的杨荣清老人哭了,她同意了孙儿的决定。

  最近,蒋开乾的主治医生、西南医院神经内科博士胡俊也收到了一条短信,发信人是蒋开乾,意思是希望捐赠遗体。

  婆婆杨荣清说,这条40来字的短信,蒋开乾发得很艰难,最后,还是她帮着按下了发送键,“他是害怕像表姐那样,病情突然恶化走得急,这是他的心愿,趁手指还能动,他想说出来。”

  昨日,重庆晨报记者就此与重庆市遗体器官捐献西南医院登记站取得联系。负责人李剑表示,遗体捐献首先需要填写自愿书,捐献人可以指定自己遗体捐献的机构及用途。但是,蒋开乾身故后,器官到底能否进行移植,需要专门的医学机构鉴定后,才能做出决定。

  专家说法

  用特效药延缓肌肉萎缩的时间

  在医学上,对于渐冻人症的定义是:运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。一直以来,“渐冻人症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一。在重庆,从目前确诊的情况看,有100多名渐冻人生活在这个城市,实际上可能更多。

  “渐冻人症无药可治,部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间,一般来说从出现症状到身体被‘冻住’,只需3-5年,90%的‘渐冻人’会于发病后5年内死亡。”

  如今,蒋家的第四代已有6个小孩出生,最大的19岁,其中3人是已故渐冻人谢朝翠的子女。尽管渐冻人症的致病原因尚未明确,但初步发现是由遗传因素、环境因素等多种因素造成的。蒋家的第四代会不会再度出现渐冻人症患者?胡俊说,这一切,医学上目前尚无法判定。

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