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渐冻人家族6人得病5人死 1人冻住之前要捐遗体

发布时间:2015-06-11 07:06:23  |   来源:中国广播网  |   作者:王珊  |   责任编辑:曹锐
身体像被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,最后可能蔓延到手指,甚至无法控制声带发声和眼球转动……这是由冰桶行动引发广泛关注的“渐冻人症”。

关爱渐冻人(资料图)

  一家三代中6人相继发病

  梁平县明达镇红八村,因为蒋家人,这个偏僻的山村几乎老老少少都知晓这种名为“渐冻人症”的罕见病症。

  最近20年,蒋家三代人中,6人相继发病,最初,外婆去世时,身体像被冰冻住,无法动弹,最终因呼吸衰竭而死。几年后,蒋开乾的母亲、姨妈、舅舅相继发病,5年内陆续病故,蒋家,成了村里人人避讳的家族。

  2006年,可怕的病症再度出现在家族的第三代蒋开乾和表姐谢朝翠身上,直到蒋开乾前往西南医院就诊,被确诊为“渐冻人症”后,蒋家人陆续被“冻”住的谜团才算被解开。

  2011年,重庆晨报开始关注这个家族,并在当年送蒋开乾赴河北石家庄就医。由于担心儿女无人照顾,原本有机会接受治疗的谢朝翠,抹着眼泪放弃了前往河北治疗的机会,那一年,她29岁。到了今年2月,谢朝翠出现严重的肺部感染,跟家族中已去世的发病成员一样,最终死于呼吸衰竭。

  他的病情也日渐加重

  表姐去世,29岁的蒋开乾成为整个家族里,唯一一名还活着的发病者,但情况也每况愈下。已经82岁的杨荣清,是蒋开乾父亲的养母,老人拒绝了亲生女儿接她去城里养老的请求,坚持照顾这个没有血缘关系的孙儿。

  听收音机是蒋开乾现在了解外面世界的主要渠道,两年前还能勉强挪动身体的他,现在已坐立不稳,常摔得满身瘀伤。今年3月,他的病情再度恶化,不仅无法开口说话、转动脖子,手指反应也更加迟钝,但偶尔,他会用手机发短信给一直帮扶他的人们。

  “娃娃从发病到现在,有9年了,如果不是这些好心人的帮助,早垮了。”婆婆杨荣清说,家里没有劳动力,靠低保生活,好在这些年,不断有好心人资助。“每隔不久,娃娃的主治医生胡医生就会寄钱来,每次去西南医院复诊,他都要往我们兜里塞钱,路费也是他出。”

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