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张家港双胞胎7岁没长牙全身没汗腺 母亲曾在油漆厂工作

发布时间:2015-04-18 10:58:22  |   来源:中国经济网  |   作者:佚名  |   责任编辑:杨振鹏
在张家港,有这样一对双胞胎,因为患上罕见疾病,今年都七岁了,还没长牙齿,全身没有汗腺。由于怪病无法治愈,生养他们的父母选择了离开,目前他们只能和年迈的爷爷奶奶相依为命。

  张家港双胞胎患罕见怪病,现在牙齿终于都装上了,但“散热”还要经常伸舌头

  看看,我们的“新牙”

  依偎在郭天文教授怀里的兄弟俩调皮地龇牙给大家看。

  你好,我的牙齿

  安装好全口假牙后,孩子赶紧拿起镜子看看。

  照片由苏州解放军第100医院口腔科提供

  平均一两个小时,就要用湿毛巾擦拭身体;不能剧烈运动,不能见太阳;气温稍高,他们就不能睡在床上,只能睡在水泥地上……在张家港,有这样一对双胞胎,因为患上罕见疾病,今年都七岁了,还没长牙齿,全身没有汗腺。由于怪病无法治愈,生养他们的父母选择了离开,目前他们只能和年迈的爷爷奶奶相依为命。 扬子晚报全媒体记者 薛马义

  不幸的双胞胎

  双胞胎兄弟天生怪病,在医院长大

  他们的母亲怀孕时曾在油漆厂工作

  这对不幸的双胞胎兄弟出生后就一直发高烧,去往上海、张家港、合肥等地儿童医院就诊,都没有确诊病因。后来在苏州儿童医院才确诊为先天性无汗腺病症(专业称先天性外胚叶发育不良病症),病症表现为,无毛发、牙齿、汗腺等。

  据双胞胎的奶奶秦女士介绍,他们一家来自安徽,在张家港打工谋生。媳妇在一家油漆厂打工,发现自己怀孕已3个月后,就从油漆厂辞职回安徽老家安心养胎。因农村医疗条件限制,回到老家的媳妇,并没有进行常规孕检,直到八九个月的时候,才去医院产检。经检查,医生告知孩子没有头发,发育不好,生下来有缺陷。但此时流产已经太危险,一家人选择将孩子生下来。之后兄弟俩几乎是在医院长大的,家里为他俩花掉四五十万积蓄,欠下很多外债。

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