生活何等艰难
感冒可能要命，只能吃面条和稀饭
父母离异，孩子和爷爷奶奶相依为命
因为孩子的病情及债务，双胞胎的父母后来离婚了，后又各自组建了家庭，对两个孩子也不管不问，抚养两个孩子的重任就落在了爷爷奶奶身上。秦女士告诉记者，她老伴身体不好，抚养孩子的经济来源就靠她一个人帮人做保洁、打打零工、捡废品维持。
因为这个怪病，两个孩子出生后，历尽坎坷。因为没有汗腺，无法通过排汗降温，所以每隔一两个小时，就要用湿毛巾给孩子擦拭身体降温。小时候，特别是遇到高温天气，只能将孩子泡在水里降温。晚上，只能睡在水泥地上，才睡得比较踏实。
两个孩子也不能进行剧烈运动，不能见热辣辣的太阳。对于很多孩子来说，感冒也就是一般小毛病，但对于这两个孩子，就是一场充满生命危险的大病。由于没有牙齿，两个孩子从小就没办法吃鱼肉，营养相当缺乏，长得又小又黑。“小时候，我们给他们炖蛋吃，现在吃面条和稀饭。”
最新进展
兄弟俩装上了全口假牙，18岁前每两三年要重装一次
汗腺问题很难解决，植皮方案不被专家认可
收治双胞胎患儿的苏州解放军第100医院口腔科工作人员告诉扬子晚报记者，当务之急，就是要给两个孩子装上全口假牙。
15日，经过多次手术准备之后，来自第四军医大学附属医院的郭天文教授为两个孩子装上了全口假牙—据苏州解放军第100医院工作人员介绍，全国三分之一确诊该病的患者，其安装全口假牙的手术都是由郭天文教授主持的。
由于孩子一直在生长发育，颌骨无法定型，所以先天性外胚叶发育不良病症患者在18岁之前，需要不断安装合适的全口假牙，一般两三年就要重新安装一次。不过，令人庆幸的是，目前安装全口假牙费用比较低，只有一千多元。
解决了牙齿问题，秦女士又为两个孩子身上无汗腺问题操起了心。她说，孩子刚生下来时，头发都没有一根，后来他爷爷一直用生姜给他们擦头皮，后来才长出一点头发来。这让她一直对孩子汗腺问题的解决抱有希望。
“我听人家说，可以植皮。希望有善心人能帮帮我们。”秦女士说。
不过，对于植皮这一治疗方案，100医院的专家们并不是很认可，认为可操作性不强。因为异体植皮需要吃大量抗排异药，副作用太大。“其实只要护理得当，今后两个孩子的生命和生活，问题都不大。”
