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“活在卫生纸里的男孩”母亲:从孩子生下来 我没快乐过一天

发布时间:2015-01-21 16:00:38  |   来源:中国新闻网  |   作者:石闯  |   责任编辑:徐美娟
“卫生纸男孩”宋刘臣刚出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症,全身皮肤一碰就烂,只能用卫生纸包裹身体。事件经曝光后,不少热心人士纷纷捐款。

  截至目前

  已累计收到爱心款32万元

  昨日一整天,本报新闻热线96678及记者手机依然很火热。来自全国各地的众多热心人士牵挂着“卫生纸男孩”小刘臣。

  武汉衡瑞达投资管理有限公司负责人赵女士对宋刘臣和家人一直与病魔抗争深感钦佩,昨日下午,她将3万元爱心款打进宋中民的银行账号,并表示如果后期治疗还有需要,会继续帮助。

  昨日下午,宋中民同意由建行商丘分行汇丰分理处对爱心捐款账号所收到捐款进行统计和公布,还授权由该分理处对爱心汇款进行统计。

  截至1月20日16点42分,宋刘臣爱心捐款账号自开办之日起一共收到了1090笔爱心捐款,累计金额为327952元。

  本报记者对话宋刘臣父母

  8年与病魔抗争的日子

  “孩子非常坚强,从没有哭过叫过”

  从2006年9月11日出生至8岁多的近3000个日夜,对身体皮肤剥落的疼痛已麻木,宋刘臣在承受病痛折磨之时,比他更痛的,还有父母。昨日下午,郑州晚报记者对话宋刘臣父母,在血与泪中讲述这8年的坚守和辛酸。

  母亲田霞英 “我恨自己没有能力给他治病”

  记者:什么时间发现孩子身体有这种疾病的?

  田霞英:刚出生时,发现手上有一点红,当时没在意。夜里起来看孩子,发现他两只脚后跟的皮全部被他蹬掉了。从那就开始到处跑着给他看。

  记者:你们去过哪些医院?

  田霞英:太多了,我都快记不清了。一发现,抱着就去乡医院,可医生说没见过这个病。随后身上开始起泡,就去睢阳区四院医院挂针,不见好,就去郑州的医院,然后全国各地跑,多得都记不清了。谁提供个地方(可以治病),俺们就去。

  记者:跑了这么多医院,医生都是怎么说的?

  田霞英:有医生说,免疫力提高了可能会不治而愈。还有医生说,这样的病活不过3岁。

  记者:这些年,你有哪些辛酸和快乐?

  田霞英:(哽咽)我就没感到快乐过一天,从孩子生下来一直到现在,也许等我孩子的病好了,我才能感到些快乐。我每次给他收拾身上(溃烂)时,只要一揭住他身上烂的地方,就好像揪着我的心一样,孩子也非常坚强,从没有哭过叫过。

  我恨自己没有能力给孩子治病,孩子是无辜的,是我和他爸爸没有能力给他治病。

  父亲宋中民 “曾经三天三夜没合眼”

  记者:像皮肤溃烂成这样,孩子会哭吗?

  宋中民:还不会说话的时候,整天哭,我们也不知道他到底是饿了还是渴了,还是疼。有一回,为了照顾他,我三天三夜没有合眼。

  记者:现在有没有稍微放松一点?

  宋中民:大概是从三岁以后,会说话了,哭得也少了。不能说放松,但心里稍微好一些,听见他哭,比他还难受。

  记者:爱心人士的捐款你打算怎么用?

  宋中民:专款专用,全部用来给孩子看病,找到一家正规的能看好孩子病的医院。

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