“老残一体”的家庭越来越多
尽管医生告诫周波：“中断治疗，会损害患儿智力，对患儿的治疗最好终身持续。”但现实中，寻找一家终身治疗的专业机构如同大海捞针。10多年来，周波利用所有的社会关系来给儿子寻找学校和托管机构，但最终得到的答复都一样：“我们支持不了你。”
周波发现：在云南，不仅0～6岁残疾儿童救助制度尚未建立，而且心智障碍助残类社会组织也十分缺乏。一万个人中只有0.59个这类机构，缺口相当大。
2006年第二次全国残疾人抽样调查显示，云南省有33.7万智力残疾人，他们中只有少部分轻度智残人有机会进入智力残疾学校学习，但16岁以后因无处就业又会回归家庭。
“为心智障碍者提供服务的理念称为‘全人服务’，即0～6岁学前阶段、9年义务教育阶段、就业支持职业重建阶段、成人托管照顾阶段和临终关怀。”周波说，每一个方面都涉及多个领域，有几百项量化指标，是一个科学的服务体系，需要专业社会工作者全程介入。然而，云南省仅有7家心智障碍助残类社会组织和机构，其中专业社会工作介入服务的只有两家，但服务层次不高;其他组织和机构的人员只受过简单培训或者根本没有培训。并且这些组织主要集中在昆明市，其他州市几乎是空白。
“一方面，中残联尚未出台统一的民办机构教育康复教材;另一方面，一些好教材我们目前没有购买版权。所以，云南几家组织和机构教材标准不一。”周波说。
而最让人苦不堪言的是收费问题。
“大部分组织和机构收费基本是自己说了算，想涨价就涨价，残疾人家庭没有议价权。许多家庭本来就因病致穷，很难承受较高的教育康复费用。”周波就因托管机构涨价不得不把儿子接出来。
据残联部门调查，由于政府对低龄儿童的康复政策较好、补助标准高，大部分机构只愿意做低龄服务。云南的几家托养机构提供的服务多集中在0～6岁小童年龄阶段。由此，成年和中、重度智残人的托养康复问题日益突出。随着成年智残人的监护人步入老年，“老残一体”家庭越来越多。
“这些家庭长期承受精神和生活上的双重压力，非常渴望有收费合理的专业托养院，因此加快培育助残类社会组织并引导其参与政府够买服务很迫切。”周波说。
