因为皮肤太脆弱，连阳光都不能见。每到了炎热的夏季，就是孩子最痛苦的时候。“浑身上下，都是血水。”宋中民说，孩子被蚊子咬到，都不能挠。就连室外的阳光，都会损伤孩子的皮肤。看着孩子如此难受，宋中民夫妻一咬牙，借钱买了部空调。因为怕多拿电费，这个空调只有宋刘臣在家的时候才舍得开。
男孩皮肤一碰就破 卫生纸裹全身坚持上学
因为病情，他的双手没了指甲，皮肤全是溃烂和脱皮，除了大拇指以外，其余4个手指已经“长”在了一起。虽然如此，但宋刘臣还在不停地用残缺的右手拿着铅笔在课本上写着字。
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