“我们计划搭建一个血友病患者网上综合服务平台，为血友病患者提供服务，并帮助他们在网上创业。”天津友爱罕见病关爱服务中心负责人王立新昨天告诉记者，今年4月17日世界血友病日，他们在网上发起爱心众筹，希望早日实现上述梦想。
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，患者一般为男性，发病率约为十万分之五，属于罕见病。由于体内严重缺乏凝血因子而容易出血，因此血友病患者也被称作“玻璃人”。天津市友爱罕见病关爱服务中心成立于2015年2月17日，原名天津血友病联谊会，是由血友病患者于2003年4月自发成立的民间公益组织，主要从事血友病等罕见病群体的关怀和服务，并通过知识宣传和政策倡导，促进社会公众对罕见病群体的了解和关爱，改善罕见病群体的生活质量。现有专兼职工作人员8人，志愿者数十人。与天津多家高校社团和公益组织建立合作关系。
此前，该公益机构成功开展过血友病家庭教育、血友病患者技能培训等项目。在公益实践中，他们又萌生了建立一个网络平台的想法。王立新说该平台将具有四大功能：一信息交流。为血友病患者全面的信息服务，包括治疗，药品，医生，医保政策等；二是经验分享。分享公益组织的工作内容以及患者个人的康复经验等；三是有求必应。为患者求助和爱心人士和企业捐助提供通道，把求助人和捐助者有机地联系在一起，实现无缝对接；四是爱心商城。所有想在网上创业的病患者都可以在这里展示自己的商品。
截至昨天发稿时止，该平台已吸引90份爱心，人们在捐款的同时，留言希望这个爱心平台早日建成。(高立红)
